隨著“福壽螺”事件患者出院，福壽螺所帶來(lái)的陰影似乎逐漸消散。但部分出院的螺病患者又再次住院，并且，“癥狀和以前一樣，用的藥物也和以前一樣。醫(yī)生懷疑我腦子里面還有蟲(chóng)子”。一位患者的描述，告訴我們“福壽螺”的陰影并沒(méi)有走遠(yuǎn)。
究竟是什么原因使這些患者再次住院?他們的病到底能不能治好?“福壽螺”的陰影能徹底從他們的生活中消失嗎?
過(guò)生日領(lǐng)到6片腸蟲(chóng)清
上周五下午2點(diǎn)，記者推開(kāi)協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一間病房的門(mén)，因?yàn)轭^疼難忍再次住院的螺病患者劉先生正盤(pán)腿坐在病床中央，和陪床的父親一起觀察吊瓶里水的流速。
“從10月12日再次住院，一周時(shí)間了，每天都要輸9瓶液。從上午9點(diǎn)一直輸?shù)揭估?、4點(diǎn)，如果中間加快進(jìn)度的話(huà)，我可以休息一兩個(gè)小時(shí)。”劉先生換了個(gè)姿勢(shì)，躺在病床上講起了他再次住院的經(jīng)歷。
記者留意到劉先生的雙手已經(jīng)布滿(mǎn)了針眼。“針眼太多了，數(shù)也數(shù)不清了。”劉先生略顯僵硬的臉上艱難地?cái)D出無(wú)奈的笑。除了針眼，劉先生正在輸液的右手明顯比左手大一些。“長(zhǎng)期輸液不能動(dòng)，手有點(diǎn)腫了。”劉先生解釋說(shuō)。
跟以前一樣，劉先生再次住院時(shí)還是有頭疼、惡心想吐、發(fā)低燒這些癥狀，程度甚至比以前更嚴(yán)重，“這次住院時(shí)我檢查的顱壓是295(正常應(yīng)為180)，比在友誼醫(yī)院的270還要高，嗜酸細(xì)胞更達(dá)到了60%(正常是1%-2%)，白細(xì)胞更比平時(shí)高出30倍，一些病友對(duì)我的這些檢查結(jié)果也很吃驚”。
“我現(xiàn)在繼續(xù)吃當(dāng)初用來(lái)殺蟲(chóng)的藥——腸蟲(chóng)清，每天6片。上周我過(guò)生日，我的生日禮物就是6片腸蟲(chóng)清。”劉先生苦笑道。他隨后從墻上的儲(chǔ)物格里拿出一張紙。“這是護(hù)士開(kāi)的一天輸液順序的單子。”記者看到，各種藥名寫(xiě)了半張紙，“我現(xiàn)在一天輸9瓶液，藥品種類(lèi)與在友誼醫(yī)院時(shí)差不多，但數(shù)量上要更多，醫(yī)生還加了維生素B、鉀等營(yíng)養(yǎng)素”。
“我這次住院，醫(yī)生說(shuō)是恢復(fù)期的正常表現(xiàn)，但我現(xiàn)在的癥狀、用藥都和以前在友誼醫(yī)院殺蟲(chóng)的時(shí)候一樣，檢測(cè)出的指標(biāo)甚至比以前更高了，而這些指標(biāo)的正常與否正是當(dāng)初醫(yī)生判斷我患病的依據(jù)呀。”說(shuō)到這里，劉先生突然感覺(jué)自己腦子里還有蟲(chóng)子，癥狀又發(fā)作了。
醫(yī)院：這是恢復(fù)期的正常表現(xiàn)
就劉先生的病情，北京友誼醫(yī)院的科研處處長(zhǎng)陰博士在接受記者采訪時(shí)表示，這是恢復(fù)期的正常表現(xiàn)。“像頭疼、皮膚異常、眼部的一些不適癥狀及某些指標(biāo)會(huì)比正常偏高等都是恢復(fù)期的正常表現(xiàn)，對(duì)于每個(gè)人來(lái)說(shuō)可能還會(huì)有一些其他癥狀。”陰博士還介紹說(shuō)，到現(xiàn)在為止癥狀明顯的患者并不是很多，總體的恢復(fù)狀況還是很好的。
上午出院晚上掛急診
8月底從友誼醫(yī)院出院的劉先生，本月12日因頭疼難忍再次住進(jìn)協(xié)和醫(yī)院。記者在劉先生在友誼醫(yī)院的出院?jiǎn)紊峡吹剑謴?fù)狀況一欄填寫(xiě)的是“病情好轉(zhuǎn)”而不是“痊愈”。劉先生告訴記者：“據(jù)我所知，得這個(gè)病出院的人，沒(méi)有一個(gè)寫(xiě)的是痊愈，醫(yī)院在這樣的狀況下讓我們出院，我們很不明白。”
“出院當(dāng)天上午我還在友誼醫(yī)院打了瓶甘露醇，下午在回家的路上就一直惡心，剛到家我就吐了。當(dāng)天晚上頭還是疼得厲害，沒(méi)辦法就在安貞醫(yī)院掛了急診，又輸了瓶甘露醇。出院那天一天也沒(méi)吃什么東西，晚上頭疼，一直沒(méi)有睡。”劉先生向記者講起了自己出院當(dāng)天的經(jīng)歷。
“出院時(shí)，我的癥狀還比住院初期多了一種。”與劉先生相同的是，患者謝小姐第一次出院時(shí)也沒(méi)有“痊愈”，白細(xì)胞、嗜酸細(xì)胞都沒(méi)有恢復(fù)到正常值。“我出院時(shí)也有頭疼等一些癥狀，但是，出院后我發(fā)現(xiàn)病歷上多了‘右海馬病變’這個(gè)狀況，在我入院初是沒(méi)有的。”
醫(yī)院：出院標(biāo)準(zhǔn)依具體情況定
究竟恢復(fù)到什么標(biāo)準(zhǔn)才能夠出院呢?對(duì)此，陰博士表示：“這不能一概而論，究竟是好轉(zhuǎn)還是痊愈要看具體情況。不同的病癥就有不同的情況，感冒和一些重癥肯定是不同的。即使是這次的患者出院時(shí)的病歷上也不同，據(jù)我所知，有的患者就標(biāo)明的是痊愈。”
眼睛失明醫(yī)院不出診
帶著猶豫出院回家的謝小姐，半個(gè)月后就陷入了一場(chǎng)巨大的恐懼里。
“8月20日下午1點(diǎn)半左右，我午休醒來(lái)，突然覺(jué)得左眼好像看不見(jiàn)東西了。我用右手捂住自己的右眼，用左手在眼前比劃，我發(fā)現(xiàn)只有手指幾乎貼到左眼上才能看到，超過(guò)10厘米，就什么都看不到了。”謝小姐一邊比劃、一邊回憶說(shuō)，“當(dāng)時(shí)，我覺(jué)得無(wú)比恐懼。”
在慌亂中，謝小姐還是安慰自己，可能和剛睡醒有關(guān)，或者因?yàn)樽罱眢w不好、血糖低，所以視力會(huì)下降，很快會(huì)恢復(fù)的，結(jié)果，半小時(shí)過(guò)去了，一小時(shí)過(guò)去了，兩小時(shí)過(guò)去了……謝小姐不停地重復(fù)上面的測(cè)驗(yàn)，結(jié)果都表明左眼的視力一直沒(méi)有恢復(fù)，恐懼再次襲上她的心頭。
謝小姐趕緊給友誼醫(yī)院的專(zhuān)家打電話(huà)，可即使在說(shuō)明眼睛失明的情況下，該專(zhuān)家還是告訴謝小姐，那幾天她不出門(mén)診，讓謝小姐“再觀察幾天”。
“我眼睛都看不見(jiàn)了，還要我觀察幾天!我一刻也不能等待了，于是我發(fā)短信向友誼醫(yī)院另一位醫(yī)生求助。”結(jié)果，得到的答復(fù)是，第二天上午才有門(mén)診。
“這個(gè)等待的過(guò)程太漫長(zhǎng)了，我和朋友實(shí)在沒(méi)有辦法，只能自己上網(wǎng)搜索相關(guān)病例的情況!結(jié)果發(fā)現(xiàn)臺(tái)灣有一例因?yàn)閺V州管圓線(xiàn)蟲(chóng)侵犯視神經(jīng)，結(jié)果導(dǎo)致失明的。”謝小姐說(shuō)，“當(dāng)時(shí)我被嚇壞了，我懷疑自己的左眼再也看不見(jiàn)了。”
家人也全慌了神，強(qiáng)制要求謝小姐躺在床上休息，不許睜開(kāi)眼睛?？墒强謶趾鸵苫笠恢崩_著謝小姐，直到凌晨1點(diǎn)多疲憊讓她沉沉睡著時(shí)，左眼也一直沒(méi)有恢復(fù)視力。
幸運(yùn)的是，謝小姐的左眼在第二天早晨8點(diǎn)起床時(shí)終于能看到自己的手了。隨后她進(jìn)入友誼和同仁醫(yī)院的眼科治療，目前病情已經(jīng)穩(wěn)定。
患者：盼望建立就診綠色通道
“想起當(dāng)時(shí)的無(wú)助和恐懼，現(xiàn)在還會(huì)覺(jué)得害怕!”謝小姐說(shuō)。
記者了解到，與謝小姐有同樣遭遇的，還有尉先生、許女士，他們分別前往海軍總醫(yī)院和天壇醫(yī)院就診，結(jié)果都被要求前往友誼醫(yī)院熱帶病所治療。
他們想建議有關(guān)部門(mén)，為出院的患者在多家醫(yī)院建立保障隨時(shí)就醫(yī)的“綠色通道”，保證患者在出現(xiàn)類(lèi)似眼睛失明、肺炎等具體癥狀時(shí)，可以就近對(duì)癥治療。
要孩子計(jì)劃被迫推遲兩年
上周五，謝小姐經(jīng)過(guò)近3個(gè)星期的治療，第二次出院了。同仁醫(yī)院的眼科將其病癥確診為“左眼缺血性視神經(jīng)病”，失明是由于左眼視網(wǎng)膜中央靜脈被阻塞引起的，與廣州管圓線(xiàn)蟲(chóng)有關(guān)。
“我和家人都沒(méi)有因?yàn)槲页鲈毫硕X(jué)得輕松，因?yàn)獒t(yī)生告訴我們，只是癥狀暫時(shí)緩解了，并不知道還會(huì)不會(huì)再出現(xiàn)失明的情況。”謝小姐擔(dān)憂(yōu)地說(shuō)。
“我不得不推遲要孩子的計(jì)劃。”躺在病床上的劉先生和夫人決定把原本明年要孩子的計(jì)劃推遲兩年，因?yàn)樗麄兟?tīng)說(shuō)“腸蟲(chóng)清有毒性，傷肝、腎”。“做腦核磁檢查后一年內(nèi)不能要孩子!”
記者從廣州管圓線(xiàn)蟲(chóng)病患者維權(quán)小組處了解到，該組成員在出院后都有不同程度的不良反應(yīng)，包括掉頭發(fā)、疼痛、面癱、失明等等。
“我不能確定什么時(shí)候會(huì)再次復(fù)發(fā)住院。”劉先生和謝小姐都向記者表示，如果這些都是“恢復(fù)期的正常表現(xiàn)”，他們特別希望醫(yī)生能告訴他們后遺癥的潛伏期到底有多長(zhǎng)，過(guò)多久他們才不用再擔(dān)心。
恢復(fù)期長(zhǎng)短目前無(wú)法確定
廣州管圓線(xiàn)蟲(chóng)病給患者帶來(lái)的傷害到底有多大?是否影響生育呢?后遺癥的潛伏期究竟有多久?
對(duì)此，陰博士介紹說(shuō)，孕婦最好不要服用腸蟲(chóng)清，“廣州管圓線(xiàn)蟲(chóng)病的患者最好在吃藥期間不要生育，停一段時(shí)間，但醫(yī)生和藥物說(shuō)明上都不會(huì)要求患者在一年或兩年之內(nèi)不要生育”。
對(duì)于患者們希望的給出一個(gè)恢復(fù)期，陰博士表示：“不好說(shuō)，要等到蟲(chóng)子被吸收之后才能說(shuō)沒(méi)事了，但到底需要多久要看個(gè)人的情況。”
