“我是一個(gè)不幸的孩子，我覺(jué)得自己支持不下去了……”所有親人和醫(yī)護(hù)人員都不愿意相信，這么沉重的話是一個(gè)6歲孩子說(shuō)出來(lái)的。昨天早上，在兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室里，兩次被下達(dá)病危通知單的羅森(化名)不得不依靠氣管插管等待著一種救命藥———復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑。
又是一個(gè)因缺藥而命懸一線的孩子!這次臨床緊缺的廉價(jià)老藥復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑其實(shí)就是復(fù)方新諾明，一種十幾年前普遍應(yīng)用于臨床的特效藥。
20日上午10點(diǎn)，當(dāng)羅森的家屬得知醫(yī)生急需復(fù)方磺胺甲噁唑搶救羅森的時(shí)候，全家所有人迅速分幾路前往上海各大藥店、醫(yī)院尋找此藥。
然而，包括兒童醫(yī)院藥劑科王主任在內(nèi)，當(dāng)天所有找藥的人都失望而歸。
由于復(fù)方磺胺甲噁唑平均只有2元多一支，價(jià)格低廉讓企業(yè)無(wú)利可圖，廠家已經(jīng)停止生產(chǎn)，上海市場(chǎng)上根本買不到這種老藥。
醫(yī)生們知道，雖然這種藥的替代品很多，但是對(duì)于羅森來(lái)說(shuō)，處在白血病化療中期繼發(fā)感染卡氏肺囊蟲的緊要關(guān)頭，復(fù)方磺胺甲噁唑的替代藥品是不能達(dá)到該藥的最佳治療效果的。事實(shí)上，就在羅森開始發(fā)燒的那一天，醫(yī)生就已經(jīng)給他用上了頂級(jí)的抗生素，可是效果并不理想。
兒童醫(yī)院的團(tuán)委書記鈕駿在得知醫(yī)護(hù)人員和患兒家屬都在尋找救命藥的時(shí)候，想到了醫(yī)院的陽(yáng)光愛(ài)心青年志愿者網(wǎng)站，該網(wǎng)站不但有著2000多位以大學(xué)生和白領(lǐng)為主題的注冊(cè)志愿者，還有200多位經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)、懂得白血病相關(guān)知識(shí)并定期到醫(yī)院服務(wù)的志愿者。
21日，尋藥帖出現(xiàn)在了網(wǎng)站上。
24小時(shí)過(guò)去了，昨天一早，鈕駿趕到病房了解羅森的病情時(shí)，網(wǎng)站志愿者樂(lè)樂(lè)也從學(xué)校趕到醫(yī)院。網(wǎng)站上的這則帖子已經(jīng)吸引了無(wú)數(shù)志愿者和網(wǎng)友的關(guān)注。
樂(lè)樂(lè)是志愿者中的一位負(fù)責(zé)人，也是接受過(guò)培訓(xùn)的200多位專業(yè)照顧白血病患兒的志愿者之一。她告訴上海東方早報(bào)記者，很多志愿者都將這個(gè)找藥的帖子轉(zhuǎn)載至各大網(wǎng)站上，甚至有志愿者還提供了全國(guó)各地生產(chǎn)復(fù)方磺胺甲噁唑的廠家聯(lián)系電話。
但是，時(shí)間留給小羅森的機(jī)會(huì)越來(lái)越少。就在大家想盡辦法替他尋找藥物的同時(shí)，醫(yī)院不得不下達(dá)了第一張病危通知單。醫(yī)生告訴羅森的家人，如果22日再找不到這種藥，孩子也許真的要離開了。
盡管醫(yī)護(hù)人員在前一天得到了復(fù)方磺胺甲噁唑片劑，但是，對(duì)于已經(jīng)處在垂危邊緣的孩子來(lái)說(shuō)，片劑取得的一點(diǎn)緩解效果并不能代替針劑，尋找針劑的腳步不能停止。
羅森的小阿姨站在重癥監(jiān)護(hù)室的門口幾次淚如雨下，她不愿回憶聰明的孩子在QQ和她聊天的場(chǎng)景，“盡管他只有6歲，卻已經(jīng)接受了兩年多的白血病治療，9月份骨髓穿刺的好消息本來(lái)已經(jīng)讓我們看到了成功的希望……”
羅森(化名)的母親躺在兒童醫(yī)院病房里等待救命藥，此時(shí)的羅森正在重癥監(jiān)護(hù)室。 早報(bào)記者 趙昀 圖
突如其來(lái)的病危通知也讓羅森的媽媽伏在病房里羅森的小床上哭得說(shuō)不出話來(lái)。
昨天下午3點(diǎn)，志愿者們終于得到消息，今年6月，在新華醫(yī)院接受治療的一個(gè)和羅森病情一樣的患兒家屬曾在江蘇興化找到過(guò)復(fù)方磺胺甲噁唑!
輾轉(zhuǎn)與患兒家屬取得了聯(lián)系之后，大家迫不及待地打電話給興化當(dāng)?shù)氐膰?guó)藥企業(yè)，而現(xiàn)實(shí)再次給了大家“當(dāng)頭一棒”，當(dāng)?shù)仄髽I(yè)目前也沒(méi)有這種藥了。但是在多次懇求之后，該企業(yè)的負(fù)責(zé)人答應(yīng)想辦法從下屬藥店找找看。
下午3點(diǎn)半，讓人振奮的消息終于傳到羅森媽媽的耳朵里，“復(fù)方磺胺甲噁唑找到了!”得到賣藥地點(diǎn)確切消息的羅森家人迅速驅(qū)車趕往興化當(dāng)?shù)氐囊患宜幍晏嶝?。由于路遠(yuǎn)又不熟悉路況，當(dāng)?shù)厮幍甏饝?yīng)羅森的家人在5點(diǎn)下班后留人在店里等待他們。大家推算，如果不出意外，大概7點(diǎn)左右羅森的家人就可以趕到藥店拿到救命藥。
截稿消息
至昨晚截稿時(shí)，記者獲悉，羅森已于昨晚10時(shí)左右注射了復(fù)方磺胺甲噁唑針劑。志愿者們懸著的心也放了下來(lái)。但是，找到的藥是否能夠保證小羅森兩個(gè)星期的用藥量?當(dāng)?shù)厮幍甑拇尕涍€有多少呢?上海東方早報(bào)記者將繼續(xù)關(guān)注。
“尋找救命藥”網(wǎng)絡(luò)原帖
“愛(ài)心尋救命藥”———急需一種叫SMZ的針劑，希望大家一起幫忙。
現(xiàn)在孩子病危，已經(jīng)送搶救室了，大家快努力加油。
最新消息：藥已經(jīng)尋到，謝謝大家的關(guān)心和支持，讓我們和孩子一起祈禱!
曾經(jīng)是那么的聰明活潑、一刻也不要停頓的一個(gè)孩子，如今卻只能躺在床上，連說(shuō)話的氣力都沒(méi)有了，這就是我們陽(yáng)光愛(ài)心的白血病患兒的現(xiàn)況，在最近的化療中他嚴(yán)重感染了，什么抗生素都沒(méi)有用，現(xiàn)在感染的他只能在心電監(jiān)護(hù)下帶著氧氣罩躺在病床上，醫(yī)生說(shuō)現(xiàn)在只有一種叫“SMZ”的抗生素才能救他，但現(xiàn)在上海卻沒(méi)有這種藥，我們懇請(qǐng)善良的網(wǎng)友能相互轉(zhuǎn)告，幫助我們一起尋找這種孩子的救命藥。謝謝。
需要針劑，其他形式的都暫時(shí)不需要……請(qǐng)記住針劑!
如今本產(chǎn)品已經(jīng)停產(chǎn)，所以希望看到本帖的廣大志愿者們，可以和我們一起行動(dòng)，您切身能做的是請(qǐng)幫助我們將本帖轉(zhuǎn)發(fā)到各個(gè)網(wǎng)站、論壇……希望可以有更多的人看到本帖，給孩子一個(gè)希望……謝謝大家!
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