徐州50位“星媽”湊錢請自閉癥專家萬穎來徐講座

　　萬穎在臺上講，她康復(fù)良好的自閉癥兒子寶兒在臺下聽。

　　全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：8月8日早上8點鐘，一群年輕的“星媽”早早趕到綠灣假日酒店，她們要來聆聽唐山星知光培訓(xùn)學(xué)校負(fù)責(zé)人萬穎老師的公益講座。

　　這群特殊的80后“星媽”，她們家中都有著一個“來自星星的孩子”。這次邀請萬穎老師來徐，他們每人湊了110元，小崔公益組織幫助他們尋找場地并做好組織和后勤工作。

　　萬穎老師同樣是一個自閉癥孩子的媽媽，在她的努力下，16歲的兒子寶兒已經(jīng)能像正常孩子一樣讀書，而且成績優(yōu)異，星知光已經(jīng)幫助數(shù)百名“來自星星的孩子”減輕了殘障程度。

　　●“星媽”每人湊110元請來專家

　　來聽講座的大部分都是年輕的媽媽，其中有幾個爸爸的身影，也有兩個頭發(fā)斑白的奶奶。

　　年輕的媽媽們個個裙裾翩翩，見面時微笑著打招呼，但笑容里掩飾不住滿臉的沉重和倦意。有人稱她們是“星媽”。

　　34歲的多多媽說，這次來聽講座的有50多人， 都是在同一個群里認(rèn)識的。群主是燦燦爸，3年前從外地帶孩子康復(fù)回來時，感覺有必要在徐州成立一個溝通交流自閉癥治療的群，供自閉癥孩子父母一起學(xué)習(xí)自閉癥的康復(fù)知識，分享信息。群友們一個拉一個，一個100多人的群就成立了。

　　在這個群里，大家對彼此的稱呼都是“某某爸”、“某某媽”，他們可能不知道對方的名字，不認(rèn)識對方的孩子，但關(guān)注并了解每個孩子的康復(fù)情況。他們?nèi)琊囁瓶实貙W(xué)習(xí)著關(guān)于自閉癥的所有知識，前段時間聽說唐山一家自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)的負(fù)責(zé)人萬穎在這方面非常有經(jīng)驗，在全國很多地方開展過公益講座，便發(fā)出了邀請。每位家長湊100元錢，解決萬老師來徐的費用，講座結(jié)束后發(fā)現(xiàn)費用不足，又發(fā)動大家每人湊了10元錢。

　　●“星媽”們在寶兒身上看到希望

　　萬穎老師此行，還帶來了她16歲的兒子寶兒。

　　寶兒安靜地坐在媽媽身邊，不時和媽媽聊著天，還向志愿者和家長熱情地打著招呼，很難看出他是一個自閉癥患者，讓前來聽講座的媽媽羨慕不已。

　　講座開始前，寶兒落落大方地走上臺，給大家講了兩個笑話。

　　萬穎說，在寶兒幼年時期，她也是和這些家長一樣過來的，帶著孩子背井離鄉(xiāng)四處求醫(yī)，曾被四家幼兒園拒收。作為中學(xué)生物教師的萬穎，后來無奈辭了職，在寶兒四歲半的時候，她自己學(xué)會了給孩子上康復(fù)課，2005年開始做家長互助會，后來慢慢發(fā)展成一個自閉癥康復(fù)機構(gòu)。

　　如今16歲的寶兒，在家能做很多家務(wù)活，媽媽說一句沙發(fā)罩有點臟，他就悄悄拆下洗了再換上;他能把媽媽照顧得像“皇太后”一樣，給媽媽洗腳、泡茶;他能在家中“參政議政”，和媽媽討論辦學(xué)校的可行性……

　　“雖然寶兒康復(fù)得很好，但身上現(xiàn)在還有一些自閉癥的痕跡，教育是一輩子的事，我永遠不會放松對他的教育。”萬穎說。

　　家長們都感慨地說，他們從寶兒身上看到了希望，萬穎對他們說：“一定要給孩子、給自己信念。你堅持什么，結(jié)果就是什么。比如我有一次聽到一個自閉癥孩子求媽媽幫他剝香蕉。家長說‘你自己想辦法，剝不開就不吃!’孩子拿著香蕉手足無措。我聽到后立即建議她換一個說法‘我相信你一定能打開，你試試看?’孩子鼓起勇氣嘗試了兩次，果然剝開了。”

　　●“星媽”的心聲

　　來聽講座的“星媽”，孩子都在6歲以下，這個階段是自閉癥孩子康復(fù)的黃金期。“星媽”們沒有奢望自己成為萬穎，但都希望能學(xué)到更多的康復(fù)知識，能自己在家給孩子治療。

　　“自閉癥孩子的家庭有多苦，別人是體會不了的。”蟲蟲媽語氣中滿是無奈。講座開始前，蟲蟲爸也帶著蟲蟲來了。4歲半的蟲蟲獨自在會場外看花時，見到記者就拉著記者的手喊：“媽媽，媽媽。”蟲蟲爸趕緊跑過來，蟲蟲又對著爸爸喊“媽媽”，爸爸耐心地給她糾正，她立即改口喊“爸爸”。

　　蟲蟲是家中的第二個孩子，還有一個13歲的姐姐。蟲蟲媽說，因為有做母親的經(jīng)驗，她在蟲蟲幾個月的時候就感覺到孩子的異常，蟲蟲和別人沒有目光交流，喊她也不理，很晚才會走路。但蟲蟲媽心里不愿承認(rèn)也不愿接受，直到孩子一歲多時聽到醫(yī)生的診斷。

　　如今，蟲蟲媽辭職在家一心照顧女兒，丈夫一個人掙錢養(yǎng)活4口人。僅蟲蟲每個月的康復(fù)費用就要3000多元，殘聯(lián)每年1萬多元的補助遠遠不夠。她最擔(dān)心的是自己老了孩子怎么辦。

　　誼誼媽在會場上表現(xiàn)非?；钴S，總是熱情地回答其他媽媽的疑問。誼誼媽在初為人母時，和很多80后媽媽一樣，孩子交給老人帶，她經(jīng)常和朋友一起逛街玩樂。誼誼直到兩歲九個月還分不清爸爸媽媽，不會說話，做事慢吞吞，行為異常，出門時為了看紅綠燈會在大街上橫沖直撞。誼誼媽感覺不對勁，帶到南京檢查被診斷為自閉癥。

　　“如果問我當(dāng)時是什么心情，我真的沒法回答。兩年過去了，我現(xiàn)在想起那個時刻還會掉淚。”誼誼媽說，她寧愿孩子是聾子瞎子或殘疾，也不愿是自閉癥，因為這意味著會被別人嘲笑一輩子。

　　對于誼誼媽來說，一紙自閉癥的診斷，相當(dāng)于是把她完全打碎以后重塑，從那以后，她就把生活的重心全部轉(zhuǎn)移到兒子身上。誼誼媽帶著孩子在南京上了10個月的康復(fù)課，花費近10萬元，好在康復(fù)效果非常明顯。

　　如今，4歲半的誼誼托關(guān)系進了幼兒園，現(xiàn)在半天上幼兒園半天做康復(fù)。誼誼媽的愿望是到幼兒園陪讀，因為孩子不能很好地遵守幼兒園的規(guī)則，但沒有得到園方的允許。

　　“自閉癥孩子接受康復(fù)治療后，還需要一個艱難的‘融入’階段。聽說南方的幼兒園每個班有允許有發(fā)育遲緩的孩子就讀，還配備專門的老師幫助這些孩子。我們徐州暫時還不具備這樣的條件。”誼誼媽的這個說法得到很多家長的認(rèn)同，他們認(rèn)為，自閉癥孩子還需要社會更多的支持和幫助，很多孩子連愿意接收的幼兒園都找不到。

　　這些問題和答案，對所有的父母都有啟發(fā)

　　萬穎老師的講座進行了兩天，昨天下午是互動環(huán)節(jié)，很多家長提出困擾自己已久的問題。萬穎老師的解答，不僅對自閉癥孩子的家長有用，所有做父母的聽了都會啟發(fā)。

　　問：孩子老拿別人東西怎么辦?

　　答：孩子拿別人的東西，那是因為他分不清“你的”和“我的”，這個概念要在家中開始訓(xùn)練，給孩子建立“別人的東西不能隨便動”的概念。這個概念可以通過“分餐制”來建立，按人頭分成幾份各吃各的。孩子的那一份先多分一些他愛吃的，后來慢慢少分一些，如果他吃完自己的要吃爸爸媽媽的，必須堅決制止并告訴他不可以，再哭都不要妥協(xié)。

　　這個概念在家中建立后，可以再換到朋友家，讓朋友家準(zhǔn)備孩子愛吃的水果，孩子去了要吃，堅決不給，教會孩子告訴媽媽自己想吃，媽媽再帶到外面去買，反復(fù)幾次后，孩子就能建立這個概念了，讓他明白失去的東西在別的地方也可以得到。

　　問：想讓爸爸帶孩子，但又不放心，覺得爸爸帶不好怎么辦?

　　答：這樣的媽媽太過自信，也太過追求完美。爸爸帶的不好，你自己帶的又怎么樣?讓爸爸帶孩子，關(guān)鍵是看爸爸和孩子互動了沒有，孩子開心嗎?不能要求他帶得多專業(yè)還要有成績。孩子愿意和爸爸玩，玩得開心就行。

　　問：喊孩子時孩子不理怎么辦?

　　答：如果想讓孩子及時產(chǎn)生正常的回應(yīng)，家長和孩子之間應(yīng)該建立一個“呼叫應(yīng)答”機制。培養(yǎng)這種機制可以從一些美好的體驗開始，比如先教會孩子如何應(yīng)答，孩子第一次應(yīng)答后，立即給予孩子最喜歡的事物作為獎勵。機制初步建立后，再嘗試讓他做點其他有意義的事情，中間穿插著獎勵。慢慢地，這種“呼叫應(yīng)答”機制就能牢固地建立起來了。

　　問：2歲半的孩子，想要的東西必須馬上得到，如何訓(xùn)練孩子學(xué)會等待?

　　答：對孩子想到的東西，應(yīng)該一點點地延遲滿足，延遲他的等待時間。比如孩子愛吃葡萄又必須要求馬上吃到，第一次可以先按住他的肩膀，讓他坐在板凳上，然后把葡萄塞進嘴里;第二次輕輕地拍拍他的肩膀，示意坐下，然后把葡萄塞進嘴里;第三次可以拍拍小板凳讓他坐下，然后把葡萄塞進嘴里;第四次喊他過來坐下，把葡萄摘下，再塞進嘴里……就這樣一點點延遲他的等待時間，最終他看到葡萄放在塑料袋中還沒洗也不會著急。

    徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122